COMPAGNIE IN-TIME

La compagnie IN-TIME est située dans la région rhone-alpes et plus exactement à Lyon. La compagnie a été créée en 2003. La compagnie travaille un peu de partout en France ,mais essentiellement dans la région rhone-alpes.

La compagnie a monté trois créations ( la cabane dans le jardin, sensitive room alias " pièce blanche", empty) Elle a participé à diffèrentes rencontres artistiques comme le printemps des poètes ou les dix mots de la langue française. Elle travaille également sur des performances ou events , tel au musée des beaux-arts de lyon, ou au musée gallo-romain de st romain en gal. Elle travaille également avec différents instituts de jeunes sourds comme plein vent, ssefis, crop, ijs à bourg en bresse,injs à chambéry,cjda au puy en velay... Carine Pauchon dirige des stages sur sa démardhe artistique pour des comédiens ou danseurs professionnels.

Elle est dirigée par la metteur en scène, Carine Pauchon. Sa chargé de production est Anne Tréton. L'équipe artistique est composée d'artistes pluiridiscilinaires ( comédiens, danseurs, musiciens, vidéastes, plasticiens, réalisateurs ...) entendants , mal-entendants et sourds . L'équipe artistique est composée du 15 ° d'artistes venant d'horizon très divers. L'ensemble des créations sont en bilingue LSF et VOIX. La compagnie IN-TIME est subventionnée par la drac rhone-alpes, la région rhone-alpes, la ville de lyon, la ville de st étienne.

vous pouvez contacter la compagnie à l'adresse suivante: cieintime@yahoo.fr
adresser votre mail soit à Anne Tréton-Chargée de production/Diffusion
soit à Carine Pauchon/Metteur en scène/Directrice Artistique de In-Time.

http://cieintime.over-blog.com/

Vous pouvez retrouver l'émission du 5 décembre" aux arts et cetera" -Émission culturelle - de TL7- Carine Pauchon a été invité pour présenter le projet "EXHIBITION" . www.tl7.fr vidéo quicktime "aux arts et cetera"

(je suis sincèrement désolée, il n'y a pas de traduction en LSF, ni de sous titrage, ... je n'en ai pas trouvé :( )

Emmanuelle Laborit

Biographie d'Emmanuelle Laborit

Le chemin fut long avant qu'Emmanuelle Laborit ne devienne une jeune femme radieuse et pétrie d'initiatives. Sourde profonde dès sa naissance, les premières années de sa vie sont marquées par une violente incompréhension du monde qui l'entoure. Mais à l'âge de 7 ans, elle découvre le langage des signes et s'épanouit enfin. Elle entre ensuite dans une institution spécialisée où les signes sont interdits. Si elle doit apprendre à oraliser - prononcer les mots à haute voix - cette épreuve marque pour elle le début d'un combat contre l'exclusion qu'impose aux sourds la société. Alors qu'elle décroche son bac non sans difficultés, on lui propose un rôle dans une pièce de théâtre, 'Voyage au bout du métro'. Quelques années plus tard, en 1993, elle reçoit le Molière de la révélation théâtrale pour 'Les Enfants du silence'. Emmanuelle Laborit a trouvé sa voie. Elle est Antigone au Festival d'Avignon, et apparaît sur grand écran dans 'Un air si pur' (1997) ou 'Marie-Line' (2000), aux côtés d'acteurs comme Sylvie Testud, Fabrice Luchini, André Dussolier ou Muriel Robin, avant de jouer des personnages plus importants dans '11'09'01' : September 11' ou 'Amour secret'. Parallèlement, elle publie un ouvrage intitulé 'Le Cri de la mouette', dans lequel elle raconte son expérience, et anime une émission hebdomadaire consacrée aux sourds sur la Cinquième. En 2003, elle succède à Alfredo Corrado à la direction de l'International Visual Théâtre, institution destinée à promouvoir la 'culture sourde' où elle a fait son apprentissage de comédienne. Si elle est parfois choquée par le regard que l'on porte sur les malentendants, Emmanuelle Laborit ne se laisse pas pour autant impressionner. Personnalité déterminée et généreuse, elle a su mobiliser ses atouts pour vivre comme elle l'entend.
source : http://www.evene.fr

Emmanuelle LABORIT reçoit le Molière de la révélation théâtrale pour son interprétation dans "Les enfants du silence". Elle reçoit le trophée des mains d'Edwige FEUILLERE et Stéphane FREISS. La jeune femme, en larmes, exprime des remerciements particulièrement émouvants en langage des signes. Elle demande au public de faire le signe "unir" en langage des signes, alors qu'elle réussit à ânonner "je vous aime" dans le micro. Voir la vidéo : ici



Actualité - Emménagement - 22 Janvier 2007
Après quelques années d'errance, l'International Visual Théâtre d'Emmanuelle Laborit investit les locaux du théâtre de la cité Chaptal. Un aboutissement très attendu pour cette institution innovante, qui entend ouvrir l'art dramatique aux malentendants.

article, témoignage, interview... l'implant cochléaire

Le cri d'inquiétude de la communauté sourde
vu sur http://www.sourds.net/JUIN2007-07.htm

Manifestation. Une quarantaine de sourds qui utilisent la Langue des signes, se sont mobilisés hier devant l'hôpital où se déroulait la pose d'un implant cochléaire suivie en visiococonférence.
Les sourds rassemblés hier au CHU étalent bien décidés à attendre le chirurgien ORL pour avoir une petite discussion sur l'Implant cochlêaire.

Hier, à partir de 8h à l'hôpital Gui de Chauliac, le Docteur Alain Uziel opérait et commentait en direct le placement d'un implant cochléaire sur une fillette, sous le regard studieux de 4 000 médecins ORL*. Des membres de l'Association générale des sourds de Montpellier s'étaient donné rendez-vous une heure plus tôt devant le CHU pour tenter de faire entendre leur voix... différente. A la technologie de l'implant cochléaire qui consiste à placer des électrodes directement dans l'oreille interne^ les sourds présents hier, opposent leur Langue des signes. Loin d'être contre l'implant chez l'adulte, la communauté des sourds s'inquiète de l'information réellement donnée aux parents avant l'opération chirurgicale d'un enfant. « A la base, nous souhaitions arrêter l'intervention et la visioconférence pour toucher les 4 000 chirurgiens et les sensibiliser à nos inquiétudes. Nous voulions aussi rencontrer les parents pour savoir s'ils avaient été informés des conséquences Qu'engendré l'implant cochléaire et de la possibilité d'apprendre la Langue des signes », livre Erwan Cirfa, membre de Sourd action 34. contrarié de n'avoir pu trouver le chirurgien avant l'entrée au bloc. Du coup, l'opération ne pouvait plus être interrompue ni retardée.

« Nous ne voulons pasdisparaître »
Douloureusement déçue, la quarantaine de sourds présents décidait d'attendre le Docteur Uziel. Hors de question de quitter les lieux sans tenter de lui parler « Ce qui nous inquiète, c'est le risque de génocide de la communauté sourde. Nous ne voulons pas disparaître. Ici, nous sommes tous sourds et heureux, alors pourquoi rajouter des complications ? interroge Erwan Cirfa. Avec l'implant cochléaire, nous sommes dans une situation de cobayes. Cette méthode est encore en phase d'expérimentation et nous n'en connaissons pas les conséquences. Nous voulons donner aux parents les moyens défaire un vrai choix. Avec l'implant cochléaire, les médecins disent que l'enfant va devenir un entendant parfait, or la rééducation des implantés est très lourde et leur apporte des complications durant toute leur vie ». Avec toutes ces. inquiétudes au cœur et un sentiment d'attaque personnelle fortement ressentie les membres de l'AGSMR, de Sourd Action 34 et 31, entre autres, réclament la création d'un comité consultatif national d'éthique composé de linguistes, chercheurs et médecins signants préhension de leur communauté.
Dr Alain Uziel : « Je trouve merveilleux que vous ne vous considériez pas comme handicapés ! »
Aux alentours de 10h20, une fois l'opération terminée, le Docteur Alain Uziel, accompagné de Bernard Barrai, directeur des établissements Saint Eloi et Gui de Chauliac et Alain Manville, directeur général des CHU de Montpellier, est venu à la rencontre des membres de l'AGSMR regroupés devant l'hôpital. La discussion s'est engagée dans le calme*. Extraits

Erwan Cirfa : Quelle est votre position sur l'implant cochléaire?
Dr Alain Uziel ; C'est une technique qui n'est plus une innovation. Avec plus de 20 ans de pratique, des milliers d'enfants ont été implantés partout dans le monde et on en connaît les bénéfices à long terme. Sur Montpellier, une centaine d'enfants ont été implantés avec un suivi très rigoureux sur 10 ans. Nous avons constaté qu'un enfant implanté à l'âge de l ou 2 ans rattrape son retard d'acquisition du langage lié à la surdité. Au bout de 3 ou 4 ans, il comprend 7 à 8 mots sur 10 sans se servir de la lecture sur les lèvres, Il reste un enfant handicapé, mais avec un handicap modeste.

Connaissez-vous des cas d'échecs?
Sur les 100 enfants opérés, deux ont abandonné l'implant au bout d'un certain temps, en grande partie à cause d'une méningite à la naissance qui n'a pas permis de mettre suffisamment d'électrodes dans la cochlée.

Comment informez -vous les parents d'enfants sourds ?
On leur présente les deux alternatives l'implant avec ses bénéfices ou la Langue des signes avec le Cesda et l'Arieda ou encore l'éducation mixte, signée et orale. Souvent, les parents ont parcouru un long processus, ils ont eu d'autres informations par ailleurs avant de prendre leur décision.

A partir de quel âge opérez-vous ?
En général à partir de 2 ans. Je n'ai jamais opéré un enfant qui avant moins d'un an.

Nous souhaiterions pour la suite qu'il y ait un réel contact entre vous et nous. L'Arieda et le Cesda représentent l'éducation des enfants sourds, ils sont gérés par des entendants. L'AGSMR c'est la vie des sourds.
Je ferai tout pour qu'il y ait de meilleures relations.

Pour nous, la surdité n'est pasun handicap et notre crainte est la disparition de la LSF reconnue comme une langue à part entière. Les parents veulent que leur enfant corresponde à leur idéal. Ce sont les parents que vous soignez.
Vous n'avez pas tort, mais les parents sont responsables de leurs enfants. Quand à un ou deux ans, l'enfant ne parle ni ne comprend, c'est aux parents de prendre une décision.

Patrick Vivet (président de l'AGSMR) : Est-ce que l'objectif à long terme est de faire disparaître la surdité de la société ?
Mon objectif est de donner à l'enfant le maximum de chances pour qu'il puisse s'insérer dans la société et avoir une vie heureuse, Il faut savoir que lorsque les parents se présentent pour faire poser un implant, nous avons l'obligation de répondre à leur demande.

Pour vous la surdité est une maladie?
Pas une maladie, mais un handicap. Je trouve merveilleux que vous ne vous considériez pas comme handicapés ! Quand un enfant naît avec une surdité, personne ne peut nier qu'il est handicapé. 11 faut le rééduquer, avec la LSF ou l'implant. Je ne suis pas sûr que vous ayez une bonne représentation des implantés. Il s'agit d'un choix différent de rééducation. Nous avons une technique rigoureuse pour savoir qui on implante ou pas. Aujourd'hui, il y a des enfants qui ont 20 ans. que j'ai opérés il y a 15 ans. Ils ont fait des études, sont mariés, ont des enfants, ils n'ont pas l'air malheureux.
Erwan Cirfa : Pourtant certains se disent victimes car ils ont un suivi toute leur vie. Il ne peuvent pas oublier, on surveille leur façon de parler, c'est un sur-handicap.
C'est une façon de voir. Je pense que les enfants implantés se considèrent comme non handicapés, comme vous.

Une dernière question : si j'avais un enfant entendant et que je vous demande de le rendre sourd, le feriez-vous ?
(Rire) Non je n'en ai pas le droit. J'irais en prison et vous aussi.

* En présence des interprètes de l'association Source : Presse locale -24/05/2007 à Montpellier (France)

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Témoignages d'opérés de L'IC

Découvrez des témoignages sur ce site : http://www.implant-cochleaire.com/temoignages

en voici un exemple ...Témoignage de Joëlle, implantée à Rouen le 12 décembre 2005

Je m’appelle Joëlle , j’ai 56 ans , j’habite à Rouen, je suis attachée juridique, j’ai un fils de 33 ans et deux petits enfants et j’ai découvert que j’entendais mal à l’âge de 33 ans en sortant d’une pièce de théâtre après avoir constaté que j étais la seule du groupe à penser que les comédiens ne parlaient pas assez fort et que je n’avais pas bien entendu certains acteurs !!! mes amis m’ont vivement conseillé de consulter un ORL . j’ai effectivement passé très vite un audiogramme et j’ai appris que j’avais perdu beaucoup d’audition à droite en revanche, à gauche l’audition était normale !! j’ai donc eu très vite un contour auditif pour corriger cette baisse auditive à droite . Pendant les 10 années suivantes l’audition de cette oreille à continuer à baisser doucement mais continuellement et j’avais beaucoup de sifflements et aussi l’impression de ressentir un espèce d’engourdissement derrière l’oreille droite, c’était très bizarre et je ne savais pas trop expliquer ce symptôme. Je souffrais aussi de vertiges qui duraient plusieurs jours et j’étais calmée grâce aux piqûres de Tanganil et du Serc.
Je continuais à travailler sans que personne ne devine que j’avais un souci auditif et je n’étais que moyennement gênée jusqu’à mes 40 ans .Je cachais d’ailleurs à tout le monde ce handicap .Par ailleurs, j’étais soignée aussi pour une maladie de Crohn qui s’était déclarée alors que j’avais 27 ans et je prenais huit comprimés par jour en traitement continu et cela pendant 8 ans ! il y a donc suspicion que ce traitement ait été toxique pour mon audition mais cela reste à prouver ?
Lorsque j’ai atteint mes 40 ans, l’audition de mon oreille gauche à commencer aussi à flancher doucement et il a fallu envisager de mettre un contour auditif aussi de ce côté . d’autant que l’audition à droite continuait à baisser sévèrement. Je suis restée avec mes deux contours auditifs jusqu’à mes 54 ans en cachant ma surdité au sein de mon activité professionnelle car je tenais à mon poste et je craignais qu’on me déplace ce qui m’aurait perturbée et démotivée .
En 2004, j’ai fait une rechute de ma maladie de Crohn et il a fallu redémarrer un traitement lourd c’est alors que le CHU de Rouen m’a proposé l’implant cochléaire à l’oreille droite qui était très atteinte en prévision d’une aggravation de cette surdité du fait de ce nouveau traitement qui pouvait générer une baisse de mon audition également à gauche et risquais donc de devenir sourde profonde bilatérale . La décision du service ORL du CHU de ROUEN fut donc d’implanter l’oreille droite dont l’audition ne me permettait plus une compréhension des mots mais seulement des sons alors que je me mon audition à gauche avec l’aca restait satisfaisante J’ai su que c’était assez nouveau au CHU de Rouen d’implanter quelqu’un qui n’était pas totalement sourd et j’en ai été extrêmement reconnaissante ! Mon dossier a été présenté en Commission ( il y a une liste d’attente ) et j’ai obtenu un avis favorable compte tenu des traitements pour soigner ma maladie de Crohn qui risquaient d’aggraver ma surdité bilatérale , il a été tenu compte aussi de mon âge ( 54 ans ) et de mon métier que je voulais à tout prix pouvoir continuer d’exercer Il a ainsi été décidé de m’implanter le 12 décembre 2005 de l’oreille droite qui était très atteinte.
Je suis entrée au CHU le 11 décembre 2005 au soir à l’hôpital , pas trop rassurée mais confiante , le chirurgien m’avait tout expliqué et les ORL avaient été rassurants et un psy m’avait suivie depuis deux mois .J’ai été endormie vers 10 h le matin et je me suis réveillée la tête bandée très très serrée !!! Dès mon réveil ; on m’a mis mon aca à gauche comme je l’avais demandé , afin d’entendre et de ne pas paniquer , j’ai eu des comprimés contre la douleur à prendre toutes les quatre heures pendant plusieurs jours ( j’ai dû en prendre 10 jours ) , mais aucun vertige aucun vomissement, le lendemain je suis allée seule à la douche sans mouiller la tête bien sûr !! tout s’est donc très bien passé et on ne m’a gardé que 3 jours, c’est un peu court car j’étais faible , mais il y avait un manque de lits et comme je me remettais bien je suis rentrée chez moi pour le plus grand bonheur de mes proches qui m’ont bien chouchoutée . Je suis retournée au CHU deux jours après , le chirurgien m’a refait mon pansement et m’a permis de me laver les cheveux le 24 décembre au soir ! Je suis retournée au CHU le 3 janvier 2006 pour le premier essai de mon processeur AURIA de chez BIONICS , ce fut un grand moment, j’entendais un petit martien qui me disait <<>> et j’entendais un petit canard qui disait <<>> et ce petit canard c’était ma voix !!! moments inoubliables avec fou rire de toute l’équipe et quelques larmes quand on m’a dit que tout fonctionnait bien !!
Le second réglage 15 jours plus tard après la fin de cicatrisation m’a laissé émerveillée et j’ai pleuré car entendre aussi bien de l’oreille droite c’était comme un miracle ! car mon oreille droite m’avait laissé tomber chaque jour un peu plus depuis mes 33 ans ne laissant passer avant l’implant que les bruits forts mais plus du tout la compréhension de la parole ! cette oreille récupérée c’était un énorme cadeau de la médecine !! Ma rééducation s’est effectuée sur 4 mois avec deux orthophonistes différents c’était des moments de joie avec deux personnes très généreuses avec lesquelles je reste en contact . Pendant les séances , bien sûr je coupais l’aca de mon oreille gauche pour bien rééduquer l’oreille implantée mais c’était forcément plus facile pour les orthophonistes car mon oreille gauche reste bien corrigée . Je n’ai pas vraiment redécouvert de sons mais je les entends bien maintenant mais c’est vraiment au niveau de la conversation que l’amélioration a été énorme ainsi que pour la télé, la radio, les paroles des chansons aussi , la différence de compréhension est gigantesque.
Il faut que vous sachiez que j’avais toujours caché ma surdité même quand j’ai porté deux contours auditifs j’ai fait des efforts démesurés , j’ai bossé comme une malade , je me suis dépassée et surpassée et surtout je me suis épuisée ! Le psychologue qui m’a suivie pour l’implant m’a dit que je m’étais mise en situation de grande souffrance morale mais qu’en même temps, ce dépassement de moi même m’avait forcément rendue plus forte ! Je dis sincèrement que je refusais mon handicap , je voulais être comme tout le monde ; je voulais garder mon travail, je ne voulais pas des regards apitoyés, je ne voulais pas que mes collègues disent <<>> . Pour ma défense, il faut que je vous dise que ma mère , lorsque je lui avais annoncé que j’allais avoir mon premier appareil auditif m’avait dit <<>> !!! et ces mots là , ils sont définitivement gravés !! je pense que cette honte d’être sourde c’est beaucoup à ma mère que je la dois !!Par ailleurs mon mari est décédé lorsque j’avais 35 ans et je ne voulais pas mettre ma carrière professionnelle en danger sachant qu’au travail, on ne nous fait pas de cadeaux !! ou tu es apte ou bien tu ne l’es pas et si tu ne l’es pas , tu es vite au placard !!
Pourtant , dans certaines circonstances ça devenait dur de jouer celle qui entendait bien , de faire celle qui est tellement plongée dans son boulot qu’elle ne relevait pas la tête quand on l’appelait , de faire celle qui était souvent dans la lune , donc qui n’avait pas réagi au bruit !! je m’isolais , je m’épuisais , je ne me rendais plus au restaurant d’entreprise , trop de bruit , trop peur que quelqu’un me parle et qu’il se rende compte que je n’entendais pas bien. En revanche, dès que le CHU a pris la décision de m’implanter , j’ai ressenti une véritable libération et à partir de ce moment là, je disais à tout le monde que j’allais être opérée de l’oreille droite car elle ne fonctionnait plus ! Mon comportement a très vite changé , j’osais dire plus souvent que je n’avais pas entendu ou que je n’avais pas compris , c’était un soulagement ! j’avais dépassé ma honte d’être sourde ! et ça c’était quelque chose !!!il faut que je dise aussi que le psychothérapeute qui m’a suivie pendant 4 mois , m’a aidée à ne plus avoir honte de ma surdité , il a été génial avec moi et son aide à porter sur plein d’autres points délicats relevant de l’enfance . son aide a été considérable !
Quand j’ai repris mon travail , d’abord à mi-temps thérapeutique ( 4 mois ) , j’ai été émerveillée de découvrir à quel point il est agréable de converser en toute quiétude avec les autres ainsi qu’au téléphone ( j’ai un téléphone Beocom de Bang et Olufsen ) qui n’est plus commercialisé et c’est dommage car pour les déficients auditifs , il est super !, Ensuite, lorsque je suis retournée défendre mes dossiers dans les tribunaux mon implant a fait des merveilles , j’ai été soulagée de bien entendre, je n’étais plus obligée de connaître mes dossiers par cœur pour palier à ma surdité et du coup j’ai pu retrouver une forme de sérénité ! Je suis retournée régulièrement manger avec mes collègues malgré le bruit à la cantine et quand je ne comprends pas bien , je n’ai plus de gêne à faire répéter les gens !! Je tiens aussi à témoigner que l’aide du CISIC a été très importante pour moi car l’association que j’ai découverte grâce à internet m’a permis de prendre conscience je n’étais plus toute seule car vous m’avez encouragée et rassurée avant mon hospitalisation. J’ai compris que chacun avait eu sa dose de souffrance à cause de la surdité , que certains avaient connu la surdité totale pendant des mois et j’ai découvert que chacun était reconnu par les autres et qu’on pouvait créer un vrai lien d’entraide et vous n’imaginez pas à quel point cela m’a réconforté !
Lorsque je me suis retrouvée la première fois au sein de l’association avec vous tous pour la première fois depuis des années, je me suis sentie comme tout le monde !! c’était la preuve vivante que je devais, non seulement ne pas avoir honte d’être sourde, mais au contraire que je devais être fière de ce combat , de notre combat à tous pour continuer à entendre . à bien entendre !
Sinon, actuellement je fais un réglage tous les quatre mois et ça change assez peu maintenant je n’y trouve peu de différence , il paraît que c’est normal quand le seuil maxi est atteint. J’espère pouvoir conserver encore longtemps mon audition côté gauche grâce à mon aca , car le cumul implant et aca me donne une très bonne compréhension .
Toutefois, si un jour l’audition de mon oreille gauche me laisse tomber à son tour , je sais que grâce à l’implant et grâce à vous tous je serai vraiment plus forte pour y faire face . J’ajoute seulement que l’implant m’a redonné le goût d’aller vers les autres , le goût d’une vie normale, et la chance de vous connaître vous tous les adhérents du CISIC et . j’encourage vraiment les malentendants à se faire implanter en confiance et à nous rejoindre au CISIC . Merci à tout ceux qui dirigent avec tant de cœur cette association , merci pour votre aide, pour vos encouragements reçus avant et après mon implantation cochléaire , merci pour vos conseils et pour votre générosité . Je viendrai vous retrouver aux réunions chaque fois que cela me sera possible et lorsque je cesserai mon activité , j’envisage de vous proposer mon aide au sein du CISIC et notamment en Normandie .

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Ethique et IC
vu sur http://bdrion.over-blog.net/article-4257755-6.html

Entretien publié dans le Journal du Médecin (Belgique) 14/11/2006

La Maison des Sourds organise une semaine de festivités à l’occasion des 110 ans du Cercle de l’Abbé de l’Epée. Responsable d’un pôle hospitalier d’accueil et de soins pour les sourds à Lille, le Dr Benoît Drion a été invité à intervenir en tant qu’orateur lors de la journée d’ouverture. Il s’exprimera sur les thèmes de l’implantation cochléaire, du diagnostic anténatal de surdité et de l’eugénisme privé de sélection.

Le Journal du Médecin : Considérez-vous que toutes ces pratiques que vous allez évoquer compromettent l’avenir de la Langue des Signes et des Sourds ? Si oui, pourquoi ?
Etre sourd, c’est une autre manière d’être au monde, ni plus triste, ni plus gaie que celle d’entendant, simplement différente. Mon parcours m’a fait acquérir la conviction que notre médecine qui focalise exclusivement sur leur déficience, en leur déniant le droit d’être sourds, fait de bon nombre d’entre eux de vrais malades. C’est pourquoi, aujourd’hui, les « avancées médicales » que vous citez les inquiètent au plus haut point. Ils pensent qu’on en veut à la vie de leur communauté.

L’avis des sourds est-il pris en compte quand on débat de ces sujets là ? Y a-t-il réellement débat ?
Non et c’est là tout le problème. La parole des sourds adultes, qui ne fréquentent plus les cabinets d’ORL depuis longtemps et qui savent à quel point la surdité fonde leur identité, n’arrive pas aux oreilles des médecins. Les « experts en surdité » appelés sont les chirurgiens de l’oreille ! Comme auparavant, lorsqu’elle était considérée comme une maladie, les « experts en homosexualité » étaient les neuropsychiatres ! Les logiques médicale et culturelle que j’évoquais, évoluent parallèlement, sans se rencontrer. Ce qui conduit les promoteurs de la première à utiliser tous les moyens, pour éliminer ceux qui défendent la seconde.

Il n’est à ma connaissance pas d’autre exemple d’une communauté humaine à ce point en danger du fait des soins qu’on veut lui apporter. Il est d’une extrême violence pour les sourds de s’entendre dire qu’on voudrait empêcher la venue au monde d’enfants comme eux. Souvenons-nous aussi que dans un passé pas si lointain, les sourds ont subi des persécutions semblables aux homosexuels, exportés dans des camps et stérilisés.

Que pensez-vous du dépistage néonatal de la surdité proposé en Communauté Française depuis 2005 ? Ne permet-il pas d’éclairer les cliniciens et les familles quant à l’opportunité de poser un implant cochléaire ?
Le dépistage doit être efficace en terme de sensibilité et de spécificité. Hors, on a rarement vu un test de dépistage aussi peu spécifique, puisque dans les modalités envisagées, il donne près de neuf faux positifs sur dix ! Avec des répercussions parfois catastrophiques en terme psychique pour des parents à qui on annonce ce résultat aux premiers instants de la vie de leur enfant et qui devront attendre plusieurs jours, parfois plusieurs semaines, pour qu’une confirmation diagnostique soit apportée.

Autre critère encore, il faut qu’un traitement existe… Pour les chirurgiens, la cause est entendue, le traitement, c’est l’implant cochléaire. C’est ce que la Ministre Fonck décrit comme la « filière de soins ». Hors, les problèmes éthiques que pose cette pratique maintenant systématique, sont loin d’être résolus et de nombreuses voix s’élèvent aujourd’hui, qui appartiennent à des horizons très différents pour crier « casse cou ».

Un autre critère stipule que le dépistage doit nécessairement être accepté par la population à dépister, ce qui n’est absolument pas le cas, puisque la plupart des sourds s’opposent à cette « filière de soins ». Les conditions dans lesquelles ce dépistage est organisé, me semblent hautement discutables. Plus encore, c’est la filière de soins qui mène irrémédiablement à l’implant cochléaire, qui est inquiétante. Le Groupe Européen d’Ethique des Sciences et des Nouvelles Technologie formule d’ailleurs de sérieuses réserves au sujet des implants cochléaires

Avis du Groupe Européen d’Ethique des Sciences et des Nouvelles Technologies auprès de la Commission Européenne de mars 2005 me semble intéressant. « Un exemple particulier, qui remet en cause l’opinion selon laquelle il existe une norme générale d’évaluation des capacités fonctionnelles de l’être humain, est celui des implants cochléaires chez les enfants sourds. Les efforts déployés pour promouvoir cette technologie posent des questions éthiques quant à son impact sur le porteur de l’implant et sur la communauté des sourds (notamment ceux qui communiquent par langue des signes). Ils ignorent le problème de l’intégration sociale du porteur de l’implant dans cette communauté et ne prêtent pas une attention suffisante aux incidences psychologiques, linguistiques et sociologiques. Avant toute chose, il promeuvent une vision particulière de la « normalité ».

Un livre fait le point sur ces problèmes éthiques :
http://www.passiondulivre.com/livre-29831-ethique-et-implant-cochleaire-que-faut-il-reparer.htm

Et le dépistage prénatal ou préimplantatoire, qu’en pensez-vous ?
Il est de notre rôle à nous médecins sensibilisés de tenter d’informer du mieux que nous le pouvons nos collègues, simplement sur l’existence de ce groupe humain. Malgré toutes les craintes qui s’expriment, je suis persuadé que leur communauté continuera d’exister. Car les sourds sont à l’origine d’une des plus fabuleuses création du génie humain : les langues des signes ! La médecine ne peut rien contre cette force irrépressible qui pousse les humains à entrer en relation avec leurs semblables et à tisser le lien social. Et la langue des signes est celle du lien social. C’est vers elle, que passé l’adolescence, le plupart des sourds se tournent. Pour terminer ce propos de manière caricaturale, à ceux qui disent « dans notre société, il est plus facile d’être entendant que d’être sourd », je répondrais « dans notre société, il est plus facile d’être blanc que d’être noir ». Est-ce pour cela qu’il faut éliminer tous les noirs ?

Ce qu’il est convenu d’appeler l’ « eugénisme privé de sélection », m’apparaît comme l’étape ultime qui s’inscrit dans la même logique. Les sourds n’ont plus le droit d’exister. Lorsque nous nous adressons à eux, dorénavant, faudra-t-il leur dire : « aujourd’hui, il serait légitime de vous empêcher de naître » ? Est-ce vers cela qu’on tend, lorsque dans son avis n°33, le Comité Consultatif de Bioéthique écrit que « le dépistage prénatal ou préimplantatoire est recevable en principe moyennant l’application de certaines normes ayant trait à la gravité de la maladie (ou anomalie), au consentement éclairé des parents et à l’encadrement adéquat en matière de conseil et de suivi » ? Comme je l’ai dit auparavant, la surdité semble bien pour la médecine une maladie grave, sinon on ne pourrait pas autoriser son dépistage néonatal. On peut émettre des doutes sur l’objectivité de l’éclairage apporté à des parents, lorsque la seule issue proposée consiste en l’implantation d’une électrode dans la cochlée. L’étape ultérieure sera-t-elle d’autoriser l’élimination d’embryons porteurs d’un des gênes de la surdité ? Le Comité précise que « la réflexion éthique que posent ces techniques sera développée dans un avis distinct ». Puisse-t-il entendre les sourds !

L’OMS édicte qu’un dépistage néonatal n’est admissible que s’il respecte les critères dits de Wilson et Jungner. Hors, selon la logique dans laquelle on se situe, jusqu’à sept sur dix de ces critères ne me semblent pas respectés en ce qui concerne la surdité. Le premier d’entre eux est que l’affection visée doit être un problème majeur de santé publique. Ce que j’ai évoqué avant rend évidemment cela très relatif.

La conférence dans laquelle vous intervenez s’intitule « le futur des sourds a-t-il un avenir ? ». Que pouvez-vous répondre à cette question ?
Dr Benoît Drion : Depuis plus d’un siècle, deux logiques s’opposent en ce qui concerne les modalités (ré)éducatives à proposer aux enfants sourds. D’un côté, une vison médicale, qui les considère comme des déficients auditifs à soigner. Et de l’autre, bon nombre des sourds qui se disent appartenir à une minorité culturelle et linguistique. Leur communauté enrichit effectivement l’humanité des langues signées. C’est le génie adaptatif des sourds qui les a fait émerger, partout où ils se rencontraient pour faire ce que font tous les humains : parler, discuter entre eux. Depuis, les linguistes nous ont montré que les cerveaux de ces êtres, dits déficients, étaient à l’origine de véritables langues !

Propos recueillis par Luc Ruidant

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L'enfant implanté restera toujours une personne sourde
vu sur http://sentendre.blogspot.com/2007/01/lenfant-implant-restera-toujours-une.html

Témoignage de Charlotte, jeune fille de 17 ans implantée à l’âge de 10 ans :

Je me considère toujours comme sourde. La surdité fait toujours partie de ma personnalité, de ma vie. Le monde des sourds, en quelque sorte, c’est comme une seconde famille pour moi. Pour rien au monde, je n’aurai laissé tomber tout ça ! La surdité m’a permis de me construire et de vivre malgré les obstacles que je rencontre parfois. Parfois, je me dis que c’est un cadeau qu’on m’a offert dès la naissance. Il n’y a pas que les inconvénients, il y a aussi les avantages. (…) Bref, l’implant, ça restera toujours un débat car il y aura toujours des pour et des contre mais il ne faut pas sous-estimer ou négliger le langage de signes, le monde des sourds, toutes ses richesses et pour finir, être informé sur le sujet et bien y réfléchir. Ceci est indispensable pour la construction de l’identité pour l’enfant. Lire le témoignage dans son intégralité

Dans ces témoignages, j’ai toujours dit la même chose : je ne parle pas « parfaitement », même si je fais des progrès et que je me débrouille de mieux en mieux. Même implantée, je ne serai jamais entendante… je resterai toujours sourde. La surdité occupe une grande partie de ma vie, j’attache une grande importance à mes amis sourds, je n’abandonne pas la langue des signes, ni la culture des sourds, le monde de la surdité et encore plein d’autres choses… Lire le témoignage dans son intégralité

Témoignage de Audrey, jeune fille de 19 ans implantée à l’âge de 7 ans :

Pour répondre à Marie-Florence, je suis d'accord avec toi qu'il faut s'occuper de la communauté sourde, mais POURQUOI tout le monde pense que implant=oralisme, et abandon de la culture sourde ? Y a des sourds qui ont des prothèses et qui entendent super bien, qui se débrouillent super bien avec les entendants, et qui sont complètement oralisés, et on n'en parle jamais ! Pourtant ils sont beaucoup! et d'autres super impliqués dans les sourds, et on ne leur reproche jamais rien, alors pourquoi tout le monde est contre l'implant ??? Alors il faudrait aussi supprimer les prothèses car elles visent aussi une meilleure intégration dans le monde des entendants, c'est aussi une "solution" à la surdité, alors pourquoi on s'acharne sur l'implant ????? Y a aussi des gens implantés qui parlent mal, c’est pas une solution miracle!

Le VRAI problème, aussi bien pour les prothèses que pour l'implant c'est qu'il faut promouvoir l'apprentissage de la langue des signes, et la culture des sourds, etc., que l'enfant ne perde pas de vue l'autre monde... Et dire aux parents qu'ils n’espèrent surtout pas que leur enfant deviendra entendant avec l'implant, leur faire prendre conscience que leur enfant EST et restera toujours SOURD. Et surtout s'occuper de la communauté sourde, de l'enseignement dans les écoles pour sourds notamment.

Qui porte vraiment l'essence de la langue des signes? Ce sont les enfants de parents sourds, et ils sont MINORITAIRES... Lire le témoignage dans son intégralité